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苏州市三春堂:罕见怪病令双腿变形 姐姐面临截肢(含医案)

苏州市三春堂:罕见怪病令双腿变形 姐姐面临截肢(含医案)

无痛无汗症,乍听起来不像个疾病的名称。像是很多电视电影中的角色,不怕痛的话,看起来就很厉害呢!而在这样的炎炎夏日,不出汗岂不是梦寐以求的快事?

然而现实生活中真的出现了这样的患者,我们就能够认识到这是么可怕的病。

苏州市三春堂:罕见怪病令双腿变形 姐姐面临截肢(含医案)

无痛无汗症姐妹

6月7日午后,三春堂迎来了一对可爱漂亮的姐妹花,但奇怪的是她们皆是由人背着来到我们的针灸推拿科室的。进了诊疗室,躺在床上的两姐妹略显不安,旁边她们的家人,以及苏州市小红帽义工协会和1048帮帮团的工作人员正在安抚着姐妹两个。

苏州市三春堂:罕见怪病令双腿变形 姐姐面临截肢(含医案)

据了解,这对患病的姐妹俩来自安徽,现在租住在苏州市吴中区甪直镇,姐姐叫李曼曼,今年13岁,妹妹叫李蔓茹,只有10岁。一家四口人生活在一间不足十平方米的房间里,房间里面除了摆放有两张高低床以及一张木床外,几乎没有其它像样的家具,生活条件极为简陋,家里的经济来源只能依靠爸爸一个人在附近工地上打工来赚取微薄的收入。

姐姐或面临截肢

这种疾病全国仅有30多例,患上这种病不仅全身无汗,皮肤干燥,而且全身没有任何痛觉。通常情况下,无汗无痛症患者只能生活在24 ~26度的环境里,住的房间应该是恒温的无菌室,然而,姐妹俩的居住条件显然达不到要求。

患病的姐妹俩每天只能坐在床上,几乎没有能力自己下床。因此,妈妈必须每天陪在身边照顾她们,姐姐的双腿由于受病痛折磨较为严重,膝盖已经肿得非常粗,关节已完全变形,妹妹的双腿也已经开始变形。

孩子的父母辗转各地医院,花了几十万给两个孩子看病,最终在苏州儿童医院确诊为无痛无汗症。西医给出的方案是——截肢,这样的结果,孩子母亲表示无法接受。

极为罕见的无痛无汗症,带给俩姐妹和家人的,却是难以言喻的沉重。

求助中医

无奈之下,孩子的母亲张女士向1048帮帮团和小红帽义工协会求助,既然西医的治疗无法接受,就尝试下中医治疗。机缘巧合下,苏州交通广播的电台主持人小秋引荐了我们三春堂的创办人丰志明先生。

丰志明先生在了解了情况后,与针灸推拿科的黄汉平医生沟通了治疗方案,决定给这两个孩子免费治疗。10次为一个疗程,先尝试下这种治疗方法是否能够起到效果,如果有效,那句继续治疗,并且免除一切治疗费用。

6月7日,姐妹俩来到了三春堂国医馆接受第一次治疗。

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进行治疗

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从图上‍‍可以看到姐姐李曼曼的膝盖肿胀十分明显,而实际的视觉比之图上要更触目惊心。头部和膝盖都插满‍‍了针,而曼曼显得很淡定,因为她知道并不会痛,要是痛了,那才真是好了呢。

妹妹李蔓茹相比姐姐就显得有些紧张,看到姐姐身上扎满了针吓得快哭了,在旁边义工的一再安抚下终于平静了不少,勇敢地接受黄医生的治疗。

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6月9日,进行了第二次治疗。

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仅仅是第二次治疗,妹妹就冒汗了。我们衷心期待着能看到两个孩子能够像正常孩子一般生活。

另外,需要格外关注的是患儿及家人的心理健康,然而,由于家庭生活困难,患儿生活又不能自理,所以很难得到很好的护理。据介绍,这种疾病由于是慢性的,治疗费用存在较大缺口,因此患儿和她们的父母很需要得到社会爱心人士的支持。

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